Le Scaphandre et le Papillon

En el primero año de mi residencia me tocó ingresar a un hombre al hospital llamado LMGV. A sus treinta años acudió a urgencias por una parálisis flácida ascendente arrefléctica, que después de una punción lumbar y un estudio de conducción nerviosa se diagnosticó como un síndrome de Guillain-Barré. Su parálisis progresó en un par de días y tuvo que ser intubado y conectado a un ventilador en la unidad de cuidados intensivos. Después de un mes, me tocó reingresarlo a piso, pero su parálisis había sido tan severa que era incapaz de mover las extremidades y sólo podía comunicarse con el movimiento y parpadeo de los ojos. Sin embargo, sabíamos que podía entendernos ya que su consciencia no había sido afectada. El sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal) estaban intactos, todo el daño era en su sistema nervioso periférico. LMGV era un prisionero en su propio cuerpo, y esto en medicina se le conoce como el síndrome de enclaustramiento o Locked-in syndrome.

Sorprendentemente esta enfermedad no es nueva; Alejandro Dumas ya la había descrito en su libro El Conde de Montecristo en 1844. Uno de sus personajes, el Monsieur Noirtier de Villefort, pierde de manera súbita la capacidad de hablar y de mover su cuerpo, pudiéndose comunicar sólo a través del movimiento de sus ojos. “Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer,” relata Dumas. Lo súbito del cuadro nos hace pensar que el personaje sufrió de un evento vascular cerebral, una de las causas más comunes de este padecimiento.

Sin embargo, no fue hasta 1966 cuando Fred Plum y Jerome B. Posner (en la Universidad de Cornell) lo definen formalmente como un síndrome neurológico en donde el paciente se encuentra consciente, pero es incapaz de realizar cualquier acción motora, incluyendo hablar o moverse (un estado de deseferentización). Lo único preservado es el movimiento ocular vertical y el parpadeo, y es así como el paciente logra comunicarse con otros.

En 1995 uno de los editores de la revista Elle en Francia, un hombre llamado Jean-Dominique Bauby sufre un evento vascular cerebral que lo deja cuadripléjico y mudo, solo conservando el movimiento voluntario de su ojo izquierdo. Con ayuda de una rehabilitadora, Jean logra comunicarse a través de este parpadeo y un sistema de alfabeto modificado el cual genera palabras en base a el orden más utilizado de las letras. Con este sistema y después de más de 200,000 parpadeos y un promedio 2 palabras por minuto, Jean logró dictar su padecimiento y publicarlo en un libro titulado Le Scaphandre et le Papillon (La Escafandra y la Mariposa). La escafandra es aquel traje de antaño que utilizaban los buzos para llegar al fondo del mar, hecho de metal, llegando a pesar más de 130 kg y que en este caso simboliza la inmovilidad de su propio cuerpo; mientras que la mariposa alude al parpadeo de su ojo, lo único que junto con su mente podía controlar.Con esta metáfora, y a través de su imaginación y memoria (la mariposa), logra sobrevivir a su propio cautiverio (la escafandra), hasta morir en 1997, días después de la publicación de su libro. Confieso que no he leído la obra, pero vi la película, y hasta hoy, creo que esa metáfora es una de las comparaciones más bellas que he escuchado jamás.

Recuerdo que cuando ingresé a LMGV al hospital decidí exponer su caso en la sesión de medicina interna, como un reto diagnóstico para el resto de médicos residentes y adscritos.  En ese entonces lo que a mi más me impresionaba era como teóricamente se habían dañado sus nervios, probablemente por un ataque de auto anticuerpos en contra de la mielina. Ya tenía muy bien estudiado el tema, y expuse los artículos más recientes respecto al diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Landry-Guillain-Barré-Strohl de una manera impecable. El caso era un manjar científico para mí.

LMGV estuvo hospitalizado casi un año, sobreviviendo a un sinfín de complicaciones incluyendo infecciones nosocomiales y hasta un paro cardiorespiratorio. Como un niño, tuvo que reaprender a comer, hablar y caminar. A pesar del pronóstico y en contra de cualquier expectativa, LMGV pudo eventualmente regresar a su hogar en Nochistlán, junto con su esposa y sus dos pequeñas hijas.

Me tocó seguirlo desde su ingreso hasta su egreso, y pude verlo en la consulta externa llegando en camilla, silla de ruedas, con bastón y años después caminando sin ayuda. En el 2016 se cumplieron 100 años de la descripción original del síndrome, pero hoy, casi media década después, creo que lo que más me enseño LMGV fue un ejemplo de resiliencia, un concepto cuya verdadera definición no pude comprender en aquel entonces.

Aunque pensándolo bien tal vez fue algo más fácil… tal vez la lección era más simple aún:

Mientras haya aunque sea un parpadeo, habrá esperanza…como una mariposa dentro de una escafandra.

7 comentarios sobre “Le Scaphandre et le Papillon

  1. Algún día me dijeron que es necesario del arte literario para aprender sobre cualquier tema, y que puedes acudir a él sin importar el tiempo o el lugar en el que fue escrito; porque las dudas que tengas hoy, o las experiencias que vivas, probablemente en el pasado ya fueron escritas, resueltas o sugeridas.
    Me da gusto que encontrarás tus pasiones en un caso y que puedas relacionar todo lo que te complementa como persona en un mismo tema. ¡Qué dicha tan grande leerte! porque es real cuando digo que reflejas la pasión con la que estudiaste, y sigues haciéndolo, y la pasión con la que te llenas de conocimiento.
    Sigue compartiendo todo lo que escribes, porque apuesto inspiras a muchas personas. No necesito conocerte de mucho para poder expresarte lo que me has trasmitido en casa clase y evidentemente con lo que escribes aquí.

    Nunca dejes de hacerlo.

    E.

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    1. Muchas gracias EliGK. El arte literario (cómo la música) siempre viene de algún lugar, en este caso se origina de situaciones cotidianas que se viven en el día a día, de las cuales tengo la fortuna de ser parte.

      El conocimiento compartido es la única forma de conocimiento real que existe. Lo seguiré haciendo siempre.

      Gracias de nuevo.

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  2. Admito sentir escalofríos al ir avanzando en las líneas de tu escrito. Me parece única la manera de jugar con una enfermedad y textos literarios.

    No me queda más que incitarte a que sigas escribiendo y compartiendo con el mundo tu talento. Mucho éxito.

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  3. Disfruté el leer sobre la historia de la enfermedad, muchas veces leemos un texto, un libro o un artículo y no reflexionamos que detrás de ese conjunto de letras existe la historia de alguien quien la padeció. Sin duda este tipo de redacciones nos hace recordar la humanidad, que es la base de la medicina.

    También me gustó mucho la reflexión final que nos compartes, la cual no solo aplica para el síndrome de enclaustramiento, sino para la vida misma.

    Sigue así, aun quedan muchas historias por contar.

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    1. Parece que se nos olvida pero resulta ser que el Dr.Francis W. Peabody ya lo había dicho en 1927:

      “Una cualidad esencial del médico es su interés en la humanidad; el secreto de la atención al paciente está en atender al paciente”.

      Muchas gracias por los comentarios.

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  4. A pesar de lo complicado de la situación que describes parece existir algo esperanzador dentro de todo este relato, ¿podría ser la escafandra ( pesada, inaccesible y hermética) el último refugio para algo tan delicado, colorido y lleno de vida como una mariposa? ¿podría haber sido este tosco objeto un santuario para lo más valioso de una persona como son sus pensamientos, sentimientos y emociones? sin importar la función que haya tenido este artefacto, por las fotos y las imágenes que vienen a mi mente al ir leyendo creo que solo otra mente igual de valiente, curiosa y capaz de privilegiar el detalle lograría interpretar la danza de una mariposa, encerrada en una escafandra, en el fondo del silencioso mar casi puedo ver a la mariposa aleteando, parpadeando y resonando en el metal, hasta formar pequeñas olas en la superficie de un mar infinito, un telégrafo afectivo con ondas de empatía.

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